เปิดใจผ่านประสบการณ์ “ความสุข…อยู่ที่ไหน” กับชีวิตใหม่ของผู้ป่วยโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง จากคราบน้ำตาสู่รอยยิ้มและความหวังใหม่
เมื่อ : 05 ต.ค. 2564 ,
1166 Views
หลายคนคงไม่คาดคิดว่าโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง (Atopic Dermatitis) จะมาลดทอนความสุขในชีวิตได้อย่างไร เพราะคนทั่วไปมักมองว่าโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังเป็นแค่ความผิดปกติของผิวหนังภายนอก แต่หากคุณไม่เคยใกล้ชิดกับผู้ป่วย ก็จะไม่ทราบเลยว่าครอบครัวผู้ป่วยและตัวผู้ป่วยเองต้องเผชิญและฝ่าฟันกับอะไรบ้าง หนึ่งในผู้ป่วยเหล่านั้นคือเด็กชายในวัย 16 ปี ที่จำเป็นต้องลาออกจากโรงเรียนตอนอายุ 14 ปี และที่ผ่านมาต้องเผชิญกับความทุกข์ทรมานทั้งร่างกายและจิตใจจากโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังชนิดรุนแรง ซึ่งได้ถ่ายทอดอยู่ในคลิปวิดีโอชุด “ความสุข…อยู่ตรงไหน” ผ่านลิงก์นี้
https://drive.google.com/file/d/1zFI_aJwcWwkjGSv3hSKXWFf5AbzffNJe/view?usp=drivesdk
น้องวิน ในวัย 16 ปี ผู้ป่วยโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง เล่าว่า “อาการที่ผมเป็นมันแสบ มันร้อน มันคัน มันทรมานโดยเฉพาะในช่วงเวลากลางคืน ช่วงที่เป็นหนัก ๆ แค่เดินยังไม่ไหวครับ ข้อเท้าก็ปวด มีแผลเปิด แผลพุพอง มีน้ำเหลือง ผมไม่สามารถโดนแดดได้ หรือทนอากาศหนาวได้ บางคืนก็แทบไม่ได้นอน ผมรู้สึกแย่มากเหมือนผมเป็นภาระของพ่อแม่ต้องคอยมาดูแลตลอด ผมเป็นหนักจนคุณแม่ต้องลาออกจากงานเพื่อมาดูแลผม ชีวิตผมเปลี่ยนจากหน้ามือเป็นหลังมือ เพื่อนก็ไม่มี ความสุขก็ไม่มี จากเดิมที่เคยใช้ชีวิตได้เหมือนคนปกติ แต่ตอนนี้ชีวิตวัยรุ่นของผมมันพังเพราะผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง”
นพ. กันย์ พงษ์สามารถ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านกุมารเวชศาสตร์ โรคภูมิแพ้อิมมูโนวิทยา สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี (โรงพยาบาลเด็ก) อธิบายถึงโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง (Atopic Dermatitis) ว่าเป็นโรคกลุ่มผิวหนังอักเสบที่พบบ่อยที่สุด มีอุบัติการณ์ที่พบในเด็กประถมศึกษา ประมาณ 16% และในเด็กมัธยมศึกษา ประมาณ 12% ซึ่งอาการทั่วไปจะมีผิวแห้ง แดง คัน ซึ่งอาการคันจะเด่นมาก ๆ แต่ถ้าในผู้ป่วยรายที่รุนแรงก็อาจจะมีผื่นขึ้นทั่วตัวและมีอาการคันเกือบทั้งตัว สำหรับในรายของน้องวิน ถือเป็นผู้ป่วยในกลุ่มผิวหนังอักเสบชนิดที่รุนแรงที่สุด มีผื่นทั่วตัวเกือบทุกตารางนิ้วบนร่างกาย และมีอาการคันมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งในบางจุดจะมีอาการอักเสบ บวมแดง มีน้ำเหลืองเยิ้มตามผิวหนัง ซึ่งเป็นผู้ป่วยที่น่าเห็นใจมาก เพราะมีอาการเยอะมากจนกระทั่งเรียกได้ว่าไม่สามารถจะดำเนินชีวิตประจำวันได้ตามปกติเหมือนคนทั่วไป จนวันหนึ่งครอบครัวจำเป็นต้องตัดสินใจให้น้องออกจากโรงเรียน เพราะไปไม่ไหวและไม่สามารถใช้ชีวิตในโรงเรียนได้
คุณแม่น้องวิน เล่าให้ฟังว่า คุณแม่เริ่มสังเกตว่าน้องมีอาการตามผิวหนัง ตั้งแต่อายุ 10 ปี ซึ่งขณะนั้นอาการยังไม่เยอะ แล้วก็เริ่มมีอาการมากขึ้นเรื่อย ๆ และเริ่มมีอาการที่รุนแรงขึ้น ตอนอายุ 12 ปี จึงพาน้องไปพบแพทย์ ซึ่งก็ได้รับการวินิจฉัยต่อมาว่าน้องป่วยเป็นโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง จากนั้นครอบครัวก็เริ่มพาไปรักษาอย่างสม่ำเสมอ โดยในระยะแรก น้องวินรักษาที่โรงพยาบาลเด็ก กรุงเทพฯ แต่ด้วยเหตุจำเป็นคุณแม่ต้องย้ายมาอยู่ที่จังหวัดบึงกาฬ จึงจำเป็นต้องเปลี่ยนสถานที่รักษาเพราะจะได้ไม่ต้องเหนื่อยกับการเดินทางไปกลับกรุงเทพฯ เบื้องต้นคุณหมอจึงแนะนำให้แช่น้ำยาและอาบน้ำสะอาดตาม ต่อด้วยแช่น้ำเกลือล้างแผล จากนั้นก็ต้องมาทำ Wet Wrap ห่อพันตัวน้องต่ออีก 2 ชั่วโมง ซึ่งช่วงนั้นเป็นเวลาที่เจ็บปวดหัวใจคนเป็นแม่มาก เพราะไม่สามารถช่วยลูกได้เลย จากนั้นจึงตัดสินใจเดินทางมารักษาอาการต่อที่กรุงเทพฯ ร่วมกับการรักษาด้วยการฉายแสงที่โรงพยาบาลในจังหวัดอุดรธานี ซึ่งคุณพ่อต้องขับรถพาน้องไปรักษาไปกลับกรุงเทพฯ - อุดรธานี แบบนี้ทุกเดือน
นพ. กันย์ พงษ์สามารถ แพทย์ผู้ทำการรักษาให้ข้อมูลเพิ่มเติมว่า ในช่วงที่น้องวินต้องรักษาด้วยวิธีห่อตัวด้วย Wet Wrap รวมถึงการอาบน้ำผสมสารฟอกขาว หรือที่เรียกว่า Bleach Bath วิธีนี้จะช่วยลดปริมาณเชื้อแบคทีเรีย Staphylococcus Aureus ที่อยู่บริเวณผิวหนัง ซึ่งเป็นตัวกระตุ้นให้ผื่นกำเริบหรือติดเชื้อเป็นหนองได้ แต่วิธีการผสมก็ค่อนข้างยุ่งยาก และใช้เวลาพอสมควร ซึ่งต้องฟอกทั้งตัว 2-3 ครั้งต่อสัปดาห์ ช่วงนั้นน้องวินจะรู้สึกทุกข์ใจมาก เพราะต้องอาศัยความอดทนสูง การทำแต่ละครั้งก็ใช้เวลานานถึง 3 ชั่วโมง ซึ่งในช่วงวัยที่โตขึ้นของเขา ก็จะเริ่มมีกิจกรรมที่มากขึ้น จึงอาจทำได้การรักษาทำได้ไม่สม่ำเสมอและต่อเนื่องเพียงพอ
คุณแม่น้องวิน เล่าต่อว่าตลอด 3-4 ปีที่ทำการรักษาโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง แพทย์ได้รักษาตามอาการและลองเปลี่ยนแนวทางการรักษามาหลายวิธี บางครั้งผิวหนังก็จะไหม้จากการฉายแสง และก็ยังไม่เห็นผลที่ดีขึ้นจากการรักษา ทำให้รู้สึกเหนื่อยและท้อแท้ใจ จนกระทั่งถึงวันหนึ่งเหมือนแม่ได้ลูกที่มีชีวิตชีวากลับคืนมา เริ่มเห็นรอยยิ้มเสียงหัวเราะลูก หัวใจแม่เริ่มพองโตอีกครั้ง เพราะล่าสุดคุณหมอที่โรงพยาบาลเด็กได้ปรับวิธีรักษาแบบใหม่ ซึ่งเป็นการใช้ยากลุ่มชีวภาพ ทำให้สามารถลดการใช้สเตียรอยด์ และลดการใช้ยากดภูมิคุ้มกันให้น้อยลงได้เยอะมาก ๆ ซึ่งเป็นสิ่งที่ครอบครัวกังวลมาโดยตลอดเพราะการใช้สเตียรอยด์ต่อเนื่องไปนาน ๆ จะมีผลต่อการเจริญเติบโตและพัฒนาการของลูก
น้องวิน เล่าด้วยรอยยิ้มว่า “ตอนนี้ผมมีความสุขมาก ผมไม่ต้องพันห่อตัวเหมือนมัมมี่ หรือต้องอาบน้ำด้วยสารฟอกขาวนานเป็นชั่วโมง ๆ และผมยังนอนกลางคืนได้นานขึ้นด้วย ไม่เกาแผลเหมือนแต่ก่อน ไม่ต้องทนทรมานกับวิธีการรักษาเดิม ๆ ซ้ำแล้วซ้ำเล่า ผิวหนังก็เริ่มดีขึ้นเรื่อย ๆ วิธีการรักษาแบบใหม่นี้ได้มอบความหวังให้กับผมและครอบครัว คุณหมอบอกว่าถ้าผมรักษาด้วยการใช้ยากลุ่มชีวภาพนี้ต่อเนื่องไปสักระยะ ผมจะกลับมาใช้ชีวิตได้เป็นปกติ ซึ่งตอนนี้ผ่านไปไม่กี่เดือน ผมกลับมาปั่นจักรยานได้ ออกไปทำกิจกรรมนอกบ้านกับครอบครัวได้ และสิ่งที่ดีใจที่สุด คือคุณพ่อคุณแม่จะให้ผมกลับไปเรียนอีกครั้ง ผมจะได้เจอเพื่อน ๆ และสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนคนปกติทั่วไปแล้วครับ และนี่ก็คือความสุขที่สุดที่ผมรอคอยมาตลอด”
นพ. กันย์ พงษ์สามารถ กล่าวปิดท้ายว่า “การรักษาในปัจจุบันของน้องวิน เป็นการรักษาแบบใหม่ โดยการใช้ยากลุ่มชีวภาพ ซึ่งเป็นทางเลือกหนึ่งของการรักษาผู้ป่วยโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง ที่นับว่ามีประสิทธิภาพมาก โดยนวัตกรรมรูปแบบใหม่นี้ได้ถูกพัฒนาขึ้นมาเพื่อใช้รักษาโรคในกลุ่มภูมิแพ้ชนิดเดียวกับโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังอักเสบนี้โดยเฉพาะ ซึ่งสิ่งสำคัญคือวิธีนี้สามารถช่วยลดการใช้สเตียรอยด์รวมถึงลดการใช้ยากดภูมิคุ้มกันในผู้ป่วยกลุ่มหนึ่งที่ควบคุมโรคไม่ได้ โดยผู้ป่วยส่วนใหญ่จะสามารถกลับมามีอาการที่ดีขึ้นและกลับมาใช้ชีวิตได้ปกติหากได้รับการรักษาอย่างต่อเนื่อง และขอฝากถึงหน่วยงานและผู้ที่มีส่วนเกี่ยวข้องในทุกภาคส่วนเข้ามามีส่วนร่วมในการดูแลผู้ป่วยให้สามารถเข้าถึงนวัตกรรมการรักษาใหม่ ๆ ที่มีประโยชน์กับพวกเขา รวมถึงพิจารณาในเรื่องสิทธิของผู้ป่วยในการเข้าถึงการรักษาอย่างยั่งยืน เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของสังคมไทย”
https://drive.google.com/file/d/1zFI_aJwcWwkjGSv3hSKXWFf5AbzffNJe/view?usp=drivesdk
น้องวิน ในวัย 16 ปี ผู้ป่วยโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง เล่าว่า “อาการที่ผมเป็นมันแสบ มันร้อน มันคัน มันทรมานโดยเฉพาะในช่วงเวลากลางคืน ช่วงที่เป็นหนัก ๆ แค่เดินยังไม่ไหวครับ ข้อเท้าก็ปวด มีแผลเปิด แผลพุพอง มีน้ำเหลือง ผมไม่สามารถโดนแดดได้ หรือทนอากาศหนาวได้ บางคืนก็แทบไม่ได้นอน ผมรู้สึกแย่มากเหมือนผมเป็นภาระของพ่อแม่ต้องคอยมาดูแลตลอด ผมเป็นหนักจนคุณแม่ต้องลาออกจากงานเพื่อมาดูแลผม ชีวิตผมเปลี่ยนจากหน้ามือเป็นหลังมือ เพื่อนก็ไม่มี ความสุขก็ไม่มี จากเดิมที่เคยใช้ชีวิตได้เหมือนคนปกติ แต่ตอนนี้ชีวิตวัยรุ่นของผมมันพังเพราะผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง”
นพ. กันย์ พงษ์สามารถ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านกุมารเวชศาสตร์ โรคภูมิแพ้อิมมูโนวิทยา สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี (โรงพยาบาลเด็ก) อธิบายถึงโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง (Atopic Dermatitis) ว่าเป็นโรคกลุ่มผิวหนังอักเสบที่พบบ่อยที่สุด มีอุบัติการณ์ที่พบในเด็กประถมศึกษา ประมาณ 16% และในเด็กมัธยมศึกษา ประมาณ 12% ซึ่งอาการทั่วไปจะมีผิวแห้ง แดง คัน ซึ่งอาการคันจะเด่นมาก ๆ แต่ถ้าในผู้ป่วยรายที่รุนแรงก็อาจจะมีผื่นขึ้นทั่วตัวและมีอาการคันเกือบทั้งตัว สำหรับในรายของน้องวิน ถือเป็นผู้ป่วยในกลุ่มผิวหนังอักเสบชนิดที่รุนแรงที่สุด มีผื่นทั่วตัวเกือบทุกตารางนิ้วบนร่างกาย และมีอาการคันมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งในบางจุดจะมีอาการอักเสบ บวมแดง มีน้ำเหลืองเยิ้มตามผิวหนัง ซึ่งเป็นผู้ป่วยที่น่าเห็นใจมาก เพราะมีอาการเยอะมากจนกระทั่งเรียกได้ว่าไม่สามารถจะดำเนินชีวิตประจำวันได้ตามปกติเหมือนคนทั่วไป จนวันหนึ่งครอบครัวจำเป็นต้องตัดสินใจให้น้องออกจากโรงเรียน เพราะไปไม่ไหวและไม่สามารถใช้ชีวิตในโรงเรียนได้
คุณแม่น้องวิน เล่าให้ฟังว่า คุณแม่เริ่มสังเกตว่าน้องมีอาการตามผิวหนัง ตั้งแต่อายุ 10 ปี ซึ่งขณะนั้นอาการยังไม่เยอะ แล้วก็เริ่มมีอาการมากขึ้นเรื่อย ๆ และเริ่มมีอาการที่รุนแรงขึ้น ตอนอายุ 12 ปี จึงพาน้องไปพบแพทย์ ซึ่งก็ได้รับการวินิจฉัยต่อมาว่าน้องป่วยเป็นโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง จากนั้นครอบครัวก็เริ่มพาไปรักษาอย่างสม่ำเสมอ โดยในระยะแรก น้องวินรักษาที่โรงพยาบาลเด็ก กรุงเทพฯ แต่ด้วยเหตุจำเป็นคุณแม่ต้องย้ายมาอยู่ที่จังหวัดบึงกาฬ จึงจำเป็นต้องเปลี่ยนสถานที่รักษาเพราะจะได้ไม่ต้องเหนื่อยกับการเดินทางไปกลับกรุงเทพฯ เบื้องต้นคุณหมอจึงแนะนำให้แช่น้ำยาและอาบน้ำสะอาดตาม ต่อด้วยแช่น้ำเกลือล้างแผล จากนั้นก็ต้องมาทำ Wet Wrap ห่อพันตัวน้องต่ออีก 2 ชั่วโมง ซึ่งช่วงนั้นเป็นเวลาที่เจ็บปวดหัวใจคนเป็นแม่มาก เพราะไม่สามารถช่วยลูกได้เลย จากนั้นจึงตัดสินใจเดินทางมารักษาอาการต่อที่กรุงเทพฯ ร่วมกับการรักษาด้วยการฉายแสงที่โรงพยาบาลในจังหวัดอุดรธานี ซึ่งคุณพ่อต้องขับรถพาน้องไปรักษาไปกลับกรุงเทพฯ - อุดรธานี แบบนี้ทุกเดือน
นพ. กันย์ พงษ์สามารถ แพทย์ผู้ทำการรักษาให้ข้อมูลเพิ่มเติมว่า ในช่วงที่น้องวินต้องรักษาด้วยวิธีห่อตัวด้วย Wet Wrap รวมถึงการอาบน้ำผสมสารฟอกขาว หรือที่เรียกว่า Bleach Bath วิธีนี้จะช่วยลดปริมาณเชื้อแบคทีเรีย Staphylococcus Aureus ที่อยู่บริเวณผิวหนัง ซึ่งเป็นตัวกระตุ้นให้ผื่นกำเริบหรือติดเชื้อเป็นหนองได้ แต่วิธีการผสมก็ค่อนข้างยุ่งยาก และใช้เวลาพอสมควร ซึ่งต้องฟอกทั้งตัว 2-3 ครั้งต่อสัปดาห์ ช่วงนั้นน้องวินจะรู้สึกทุกข์ใจมาก เพราะต้องอาศัยความอดทนสูง การทำแต่ละครั้งก็ใช้เวลานานถึง 3 ชั่วโมง ซึ่งในช่วงวัยที่โตขึ้นของเขา ก็จะเริ่มมีกิจกรรมที่มากขึ้น จึงอาจทำได้การรักษาทำได้ไม่สม่ำเสมอและต่อเนื่องเพียงพอ
คุณแม่น้องวิน เล่าต่อว่าตลอด 3-4 ปีที่ทำการรักษาโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง แพทย์ได้รักษาตามอาการและลองเปลี่ยนแนวทางการรักษามาหลายวิธี บางครั้งผิวหนังก็จะไหม้จากการฉายแสง และก็ยังไม่เห็นผลที่ดีขึ้นจากการรักษา ทำให้รู้สึกเหนื่อยและท้อแท้ใจ จนกระทั่งถึงวันหนึ่งเหมือนแม่ได้ลูกที่มีชีวิตชีวากลับคืนมา เริ่มเห็นรอยยิ้มเสียงหัวเราะลูก หัวใจแม่เริ่มพองโตอีกครั้ง เพราะล่าสุดคุณหมอที่โรงพยาบาลเด็กได้ปรับวิธีรักษาแบบใหม่ ซึ่งเป็นการใช้ยากลุ่มชีวภาพ ทำให้สามารถลดการใช้สเตียรอยด์ และลดการใช้ยากดภูมิคุ้มกันให้น้อยลงได้เยอะมาก ๆ ซึ่งเป็นสิ่งที่ครอบครัวกังวลมาโดยตลอดเพราะการใช้สเตียรอยด์ต่อเนื่องไปนาน ๆ จะมีผลต่อการเจริญเติบโตและพัฒนาการของลูก
น้องวิน เล่าด้วยรอยยิ้มว่า “ตอนนี้ผมมีความสุขมาก ผมไม่ต้องพันห่อตัวเหมือนมัมมี่ หรือต้องอาบน้ำด้วยสารฟอกขาวนานเป็นชั่วโมง ๆ และผมยังนอนกลางคืนได้นานขึ้นด้วย ไม่เกาแผลเหมือนแต่ก่อน ไม่ต้องทนทรมานกับวิธีการรักษาเดิม ๆ ซ้ำแล้วซ้ำเล่า ผิวหนังก็เริ่มดีขึ้นเรื่อย ๆ วิธีการรักษาแบบใหม่นี้ได้มอบความหวังให้กับผมและครอบครัว คุณหมอบอกว่าถ้าผมรักษาด้วยการใช้ยากลุ่มชีวภาพนี้ต่อเนื่องไปสักระยะ ผมจะกลับมาใช้ชีวิตได้เป็นปกติ ซึ่งตอนนี้ผ่านไปไม่กี่เดือน ผมกลับมาปั่นจักรยานได้ ออกไปทำกิจกรรมนอกบ้านกับครอบครัวได้ และสิ่งที่ดีใจที่สุด คือคุณพ่อคุณแม่จะให้ผมกลับไปเรียนอีกครั้ง ผมจะได้เจอเพื่อน ๆ และสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนคนปกติทั่วไปแล้วครับ และนี่ก็คือความสุขที่สุดที่ผมรอคอยมาตลอด”
นพ. กันย์ พงษ์สามารถ กล่าวปิดท้ายว่า “การรักษาในปัจจุบันของน้องวิน เป็นการรักษาแบบใหม่ โดยการใช้ยากลุ่มชีวภาพ ซึ่งเป็นทางเลือกหนึ่งของการรักษาผู้ป่วยโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง ที่นับว่ามีประสิทธิภาพมาก โดยนวัตกรรมรูปแบบใหม่นี้ได้ถูกพัฒนาขึ้นมาเพื่อใช้รักษาโรคในกลุ่มภูมิแพ้ชนิดเดียวกับโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังอักเสบนี้โดยเฉพาะ ซึ่งสิ่งสำคัญคือวิธีนี้สามารถช่วยลดการใช้สเตียรอยด์รวมถึงลดการใช้ยากดภูมิคุ้มกันในผู้ป่วยกลุ่มหนึ่งที่ควบคุมโรคไม่ได้ โดยผู้ป่วยส่วนใหญ่จะสามารถกลับมามีอาการที่ดีขึ้นและกลับมาใช้ชีวิตได้ปกติหากได้รับการรักษาอย่างต่อเนื่อง และขอฝากถึงหน่วยงานและผู้ที่มีส่วนเกี่ยวข้องในทุกภาคส่วนเข้ามามีส่วนร่วมในการดูแลผู้ป่วยให้สามารถเข้าถึงนวัตกรรมการรักษาใหม่ ๆ ที่มีประโยชน์กับพวกเขา รวมถึงพิจารณาในเรื่องสิทธิของผู้ป่วยในการเข้าถึงการรักษาอย่างยั่งยืน เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของสังคมไทย”